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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición producto de una alteración en el neurodesarrollo que afecta principalmente la comunicación, las interacciones sociales y genera patrones restringidos de conducta e interés (Plan TEA, 2017). Es llamado “espectro” porque se refiere a una amplia variedad de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener las personas con TEA (Comunidad Valenciana del Autismo, 2020).

El Reporte Especial 2017 de la organización Autism Speaks indica que alrededor de 70 millones de personas viven con la condición de autismo y la tasa de prevalencia mundial más actualizada, según la OMS, es de 1 por cada 100 niños. El propio estudio de Autism Speaks reporta que hay un aumento considerable de la prevalencia en los últimos 20 años y que, en promedio, en Estados Unidos, el trastorno del espectro autista cuesta unos 60 mil dólares anuales que principalmente se destinan a servicios especiales como psicólogos, pediatras, terapistas y estimulación temprana de sus niños.

La situación en países en desarrollo, poniendo énfasis en Perú, acrecienta las desigualdades y falta de oportunidades para el desarrollo de las personas con autismo. Según la Defensoría del Pueblo, mediante el Mecanismo Independiente de Discapacidad, informa que debido a la falta de acceso a servicios de salud se genera una barrera para el diagnóstico oportuno de esta condición, generando que alrededor del 97% de la población autista del Perú no se encuentre diagnosticada. El Ministerio de Salud del Perú, al 2020 solo había certificado a 5,278 personas con autismo; sin embargo, siguiendo con la prevalencia mundial dictada por la OMS, se puede estimar que la población real es de alrededor de 204 mil personas.

El costo que implica no detectar el trastorno a tiempo es el de no llevar un control adecuado de la etapa temprana del autismo. Este tratamiento temprano cobra especial relevancia porque la atención y servicios adecuados ayudan a disminuir las dificultades que tienen las personas en cuanto a la socialización y aprendizaje de nuevas habilidades, y reconocimiento de sus fortalezas (Comunidad Valenciana del Autismo). Siguiendo esa línea, Malena Pineda, jefa del Mecanismo Independiente de Discapacidad (Defensoría del Pueblo) señala que el acceso a la evaluación y estimulación temprana es cardinal para asegurar el desarrollo y mejorar la calidad de vida de las personas dentro del espectro, ayudando a su inserción social en ámbitos como la educación, la autonomía y la vida independiente.

Sumado a las barreras estructurales del estado, los padres de un niño autista son quienes, al notar los primeros síntomas o ir pasando por los diagnósticos preliminares de su niño, empiezan una etapa abrumadora y llena de incertidumbre. Este shock inicial se ve agravado por la falta de información clara, condensada y accesible sobre el trastorno que les proporcione información y que les dé respuestas claras acerca del trastorno, les alivie sus principales frustraciones y responda a sus preguntas como la de cómo se debe de llevar con su niño, cómo estimularlo, a qué profesionales acudir, dónde puede certificar el diagnóstico de su niño (Defensoría del Pueblo).

La negación y la vergüenza también juegan un papel significativo, ya que los padres enfrentan la realidad de que su hijo enfrenta desafíos únicos. En este contexto, es fundamental abordar estas barreras emocionales y ofrecer un apoyo comprensivo y accesible para ayudar a los padres a comprender y aceptar el diagnóstico de su hijo, así como a encontrar recursos y comunidades de apoyo que puedan acompañarlos en su viaje.

Es así que TEAyudo nace como una plataforma virtual que brinda apoyo integral a niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias, mediante educación, herramientas de desarrollo y una comunidad de apoyo, para promover su bienestar emocional, su inclusión educativa y la equidad social.

Estamos comprometidos con los Objetivos de desarrollo sostenible. En esa línea, cumplimos con el objetivo 3: “Salud y bienestar”, al proporcionar información, recursos y apoyo que mejoran la salud y el bienestar tanto de los niños con TEA como de sus familias. ODS 4: “Educación de Calidad“, ya que proporcionamos recursos y herramientas educativas para ayudar a los niños con TEA en su desarrollo. ODS 10: “Reducción de las desigualdades“, al garantizar que las familias que tienen un niño con TEA tengan acceso a apoyo y recursos necesarios para reducir las desigualdades en la atención y el desarrollo de estos niños.

Fuentes:

Autism Speaks (2017). Autism and Health: A Special Report by Autism speaks. https://www.autismspeaks.org/science-news/autism-and-health-special-report-autism-speaks

Defensoría del Pueblo (2023). Nota de Prensa n.° 200/OCII/DP/2023. https://www.defensoria.gob.pe/wp-content/uploads/2023/03/NP-200-2023.pdf

Plan TEA (2019). Plan Nacional para las personas del espectro autista. Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables. https://www.conadisperu.gob.pe/wp-content/uploads/2019/01/PLAN_TEA_2019-2021.pdf

Confederación Asperger España (s.f)  https://www.asperger.es/index.php?&PHPSESSID=nk63p5ikc9gc1kk875q891ctg7&V_dir=MSC&V_mod=download&f=2017-5/30-11-17-12.admin.manual_autismo_para_padres.pdf

National Institute of Health (2022). Trastornos del espectro autista. https://www.nimh.nih.gov/sites/default/files/documents/health/publications/espanol/trastornos-del-espectro-autista/trastornos-del-espectro-autista.pdf

Prevalencia del autismo más alta, según los datos de 11 comunidades de la Red de ADDM. (2023, 23 marzo). Centers For Disease Control And Prevention. https://www.cdc.gov/spanish/mediosdecomunicacion/comunicados/p_autismo_032323.html

Statista. (2024, 27 marzo). Prevalencia del autismo en niños en países seleccionados del mundo en 2022. https://es.statista.com/estadisticas/1225748/prevalencia-del-autismo-en-ninos-en-paises-seleccionados-del-mundo/