Proposal
¿Cuál es el problema?
Las personas que viven con la condición del Síndrome de Down (en adelante SD) “se enfrentan a menudo con el estigma y la segregación, el maltrato físico y psicológico, y la falta de igualdad de oportunidades. El círculo vicioso de la exclusión puede comenzar a temprana edad para los niños con síndrome de Down a quienes se le niega el acceso a una educación normal, o incluso a todo tipo de educación, y estas barreras continúan por toda su vida hasta en el contexto laboral, pues, los estereotipos contra las personas con SD a menudo significan el arrebato de oportunidades de formación profesional y su derecho al trabajo” lo que no les permite desarrollarse como personas independientes en la sociedad. (Ki-moon, 2013).
Ante la mencionada situación, los únicos individuos que les pueden propiciar apoyo, educación, herramientas, seguridad y amor son sus seres queridos, sin embargo, el SD es una situación inesperada para muchas familias, por lo que, es posible que no tengan acceso a información clara, completa y actualizada sobre el SD, lo que les dificulta comprender las necesidades específicas de sus hijos y cómo apoyarlos de la mejor manera.
¿Quién se ve afectado por el problema?
Las personas con SD se ven afectados desde que nacen en todos los ámbitos, sin embargo, secundariamente quienes se enfrentan a dificultades para acceder a servicios de intervención temprana, saber cómo reaccionar antes las necesidades de sus hijos y superar el estigma y la discriminación, y reciben menos o nada de apoyo son los familiares de las personas que cuentan con esta condición.
¿Qué tan grave y urgente es el problema?
Es evidente que existen lagunas en torno a esta temática, estas se deben a la escasa atención prestada a las vivencias de familias de personas con SD. (Hodapp, 2008 citado en Antisoli et al, 2019). Por lo cual, es indispensable un ‘acompañamiento y apoyo social’ para las familias, es decir que puedan experimentar diversas ayudas tanto de la comunidad como de instituciones especializadas. Este apoyo se puede traducir en apoyo humano y/o material, que permita a las familias sentirse acompañadas junto a sus hijos e hijas. (Giné et al, 2009 citado en Antisoli et al, 2019).
¿Dónde se encuentra el problema?
Esta problemática está centrada en Veracruz, se sabe de la existencia de aproximadamente 75,000 personas con SD, quienes “lamentablemente se enfrentan a discriminación tanto ellos como sus familiares.” (Perdomo, 2022). No obstante, este problema existe en todo el país, pues, en base a la información compartida por el Gobierno Federal, se aproxima que en el país 1 de cada 650 nacimientos presenta esta condicionante, estimando 1855 personas al año. (CONADIS, 2017)
¿Cuándo surge el problema?
Este problema existe actualmente y siempre ha existido desde el momento en el que se realiza el diagnostico de SD en un niño y persiste a lo largo de su vida, sin embargo, no es común mirar el otro lado de la moneda, que son las personas que apoyan y ayudan a que sus seres queridos que presentan la condición antes planteada a que se desarrollen y lleguen a ser personas independientes y felices.
¿Cuál es la propuesta para atacar la problemática planteada?
Nuestra propuesta se centra en la creación de una aplicación dirigida a padres, tutores o guardianes de personas con SD, con el objetivo de abordar la falta de educación y apoyo que enfrentan estos grupos desde una perspectiva comprensiva y empática.
La aplicación se basará en varios pilares fundamentales (educación, apoyo emocional, fomento de la inclusión, etc.). El propósito es ayudar a los tutores de personas con SD para que estos identifiquen como desarrollar las habilidades cognitivas, fomentar la independencia y facilitar la inclusión de esta comunidad; buscando establecer una red de apoyo virtual para este grupo, desde la etapa educativa hasta la inserción laboral.
La aplicación proporcionará recursos educativos, herramientas para manejar el estrés y la ansiedad, tutoriales, foros de discusión, asesoramientos, ejercicios y actividades, testimonios, acceso a recursos locales, etc. Además, esta se propone establecer vínculos con empresas comprometidas con la inclusión social, facilitando oportunidades de capacitación y empleo para las personas con SD.
¿Cómo nuestra propuesta contribuye a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)?
Los ODS que esta propuesta cubre son la reducción de desigualdades y la discriminación que enfrentan las personas con esta condición al empoderar a los padres con conocimientos y herramientas para apoyar a sus hijos, al igual, promovería la inclusión social y la igualdad de oportunidades para los niños con SD, sus seres queridos que velan por su bienestar y futuros individuos que puedan llegar a ser parte de esta comunidad. Al igual, la educación de calidad es importante en este proyecto, pues se ayudaría a los padres a comprender mejor las habilidades y desafíos de sus hijos, permitiéndoles apoyarlos de manera más efectiva en su desarrollo y aprendizaje, además de enseñarle a la población que se puede convivir y hacer parte importante de la sociedad a las personas con SD, ya que estas poseen diversas cualidades únicas, sobresalientes y favorables. Por otra parte, se impacta a la salud y el bienestar, fomentando que los padres puedan comprender mejor las necesidades específicas de sus hijos y cómo brindarles el apoyo adecuado sobre el cuidado de su salud física y mental. Finalmente, el objetivo de paz, justicia e instituciones sólidas garantizan promover sociedades justas, pacíficas e inclusivas.
REFERENCIAS.
Antisoli et al. (2019). Vivencias socioemocionales en familias de jóvenes con Síndrome de Down en Padre Las Casas, Chile. Actualidades Investigativas en Educación, 19(3), 340-367. https://dx.doi.org/10.15517/aie.v19i3.38783
CONADIS (2017). Día Mundial del Síndrome de Down. Gob.mx. https://www.gob.mx/conadis/articulos/dia-mundial-del-sindrome-de-down-100498?idiom=es
INEGI. (2020). Población con discapacidad, con limitación en la actividad cotidiana y con algún problema o condición mental, por entidad federativa y condición de afiliación a servicios de salud según sexo, 2020. Inegi.org.mx. https://www.inegi.org.mx/app/tabulados/interactivos/pxq=Discapacidad_Discapacidad_03_82c7c00a-69ab-42db-bb51-e21f770936ca&idrt=151&opc=t
Ki-moon, B. (2013). Día Mundial del Síndrome de Down. Cepal.org. https://www.cepal.org/fr/node/12937
Perdomo, C. (2022). Al menos 75 mil personas padecen síndrome de Down, en Veracruz. Vanguardia de Veracruz. https://vanguardiaveracruz.com/al-menos-75-mil-personas-padecen-sindrome-de-down-en-veracruz/